Luive lugu

AMP_7780

Esmalt, kas sa saad ennast veidi tutvustada: kes sa oled, kuidas oled MTÜ-ga seotud ja millega iga päev täpsemalt tegeled?

Olen Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu (EVLVL) juhatuse liige ja tugikeskuse koordinaator-tugiisik. See tugikeskus koondab ja koordineerib abi ja tugiteenuseid, mida vähihaigetele lastele ja nende peredele pakutakse. Minu eesmärgiks on abivajajaid igal võimalikul moel toetada ehk selgitada välja konkreetne abivajadus ja leida vajalik abi. Samuti olen lihtsalt olemas selleks, et leevendada muresid ja kergendada koormat – olen justkui tugisambaks sel raskel teekonnal, mil lapsel ravitakse vähihaigust.

Kuidas saavad vähilastega pered MTÜ-st abi või tuge?

Liidu prioriteet on loomulikult see, et iga laps ja nooruk saaks vajaliku ravi. Näiteks tuleme appi ravi rahastamisega, kui Tervisekassa ravimeid ei hüvita, ja samuti aitame hüvitada välisriigis läbiviidava ravi kõrvalkulusid (majutus, transport). Lisaks püüame abi kättesaadavust kiirendada ja vajadusel seda kiiremini hüvitada, võimaldame lastele haiglas loovteraapiat, korraldame vaprusekastide kampaaniat, tähistame tähtpäevi ja korraldame harivaid seminare, suvepäevi, jõulupidusid jne. Teeme kõik selleks, et ravi saaks toetatud, vaim ei kustuks ning lastel oleks haiglas natukenegi rõõmsam olemine. Meie peamine eesmärk on see, ET IGAL LAPSEL OLEKS HOMNE.

Millised on teie arvates suurimad müüdid või eksiarvamused seoses vereülekande vajadusega vähilaste ravimisel? 

Müüte liigub ju alati. Näiteks räägitakse, et veredoonorluse kaudu võib nakatuda nakkushaigustesse, vereloovutus nõrgestab loovutaja enda organismi jne. Aga need on ainult müüdid! Tõetera neis pole. Aga reeglina vähilaste vanemad selliste mõtetega ei tegelegi, kuna nad teavad juba kuidagi iseenesest, et lapse tervis võib sõltuda näiteks trombotsüütide ülekandest ja seda on tõesti vaja, et lapse elu päästa. Seepärast mõistavad meie pered vere annetamise tähtsust. Me kohtame väga palju lapsi, kes ei saa näiteks järgmist keemiaravi tsüklit alustada enne, kui verearvud on taastunud. Suure tõenäosusega vajab laps veretooteid terve keemiaravi aja. Mõnele lapsele on vereülekanne ainus päästerõngas.

Kuidas saavad inimesed ise aidata või panustada, et vereülekannete kättesaadavus oleks parem?

Ma leian, et kui inimesed mõistaksid ja teaksid, et veri ja veretooted on onkoloogiliste ja hematoloogiliste haiguste ravi ülioluliseks, lausa elupäästvaks osaks, siis vast leiaksid nad kergemini tee verekeskustesse. Veri on sama oluline või isegi veel olulisem annetus kui ravimiostude toetamine. Ainult ravimite abil terveks ei saa!

Miks on teie meelest doonorlus oluline?

Kindlasti pole mina kõige õigem spetsialist sellest rääkima, kuid aastatega on mul siiski teadmisi kogunenud. Ja kui rääkida konkreetselt meie onkoloogiliste diagnoosidega lastest, on vereülekande vajaduse põhjused tihti tingitud haigusest endast: näiteks on kasvajarakud luuüdis ning organism ei suuda ise piisavalt vererakke toota. Sellepärast on vaja vereülekandeid, et üldse saaks raviga peale hakata või operatsiooni teha. Teiseks on kriitiline aeg ravijärgne periood, kus keemiaravi on luuüdis vereloomerakud hävitanud. Siis läheb veidi aega, enne kui oma luuüdi uuesti tööle hakkab. Sellel ajal võivad trombotsüüdid langeda väga madalale, mistõttu tekib suur veritsuserisk, ja aneemia korral jäävad organid hapnikuvaegusesse. Tihti kaasneb sellise seisundiga infektsioon, millega on vaja võidelda ja mis omakorda nõuab organismilt palju ressursse. Vereülekanne teeb olukorra organismi jaoks lihtsamaks.

Ehk on sul endal mõni juhtum või lugu rääkida seoses vereülekande saamisega (ei pea olema isiklik, lihtsalt kogemus)?

Hetkel meenub kohe meie tilluke Lenna Heleen, kes alustas viiekuuselt Tallinna Lastehaigla onkoloogiaosakonnas neljanda staadiumi pahaloomulise kasvaja ravi. Vereülekanne on Lennal korduvalt aidanud enesetunnet parandada, samuti aitasid verepreparaadid parandada tema keemiaravist katki läinud nahka ja leevendada nahakuivust. Täna on Lennake juba üheaastane ja ravi jätkub. Aga kui lastehaigla onkoloogiaosakonna palatites ringi vaadata, on see pilt tavapärane: punane verevoolik jookseb nagu moosisiirup lapse küljes.